En sällsynt viktig organisation
Aniridi Sverige är en medlemsbaserad ideell förening som samlar personer som lever med det sällsynta ögontillståndet aniridi och andra aniridirelaterade diagnoser såsom exempelvis WAGR och Gillespie, samt närstående och andra intresserade av aniridi. I Sverige finns det ungefär 200 personer som bär på diagnosen aniridi. Att samlas i en organisation ger inte bara möjlighet till viktigt erfarenhetsutbyte utan ger också en starkare och betydelsefull röst för att stödja forskning samt verka för bättre levnadsvillkor för personer med aniridi och aniridirelaterade diagnoser.
Aniridi Sverige startades av aniridikern Neven Milivojevic, först i form av ett nätverk, Nätverket för aniridi i Sverige. År 2010 vidareutvecklades nätverket till en formell organisation med namnet Aniridi Sverige.
Föreningen har därefter varit medskapare till den europeiska aniridifederationen Aniridia Europe där vi har ett starkt engagemang. Likaså samarbetar vi med våra systerföreningar i Norden, Aniridi Norge, Aniridi Danmark och Aniridia Finland. För att få en starkare röst i samhällsdebatten, och för att stödja forskning inom det sällsynta och synrelaterade området, har vi även blivit medlemmar i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och Synskadades Riksförbund.
Ju fler medlemmar vi är desto starkare är vår röst och vårt inflytande och desto mer kan vi påverka för bättre livschanser för personer med aniridi. Bli medlem redan idag, och är du redan medlem och vill engagera dig mer så tveka inte att kontakta oss. Alla kan dra ett strå till stacken.
